Joke van Rooden-Peppelman schrijft boek over haar handicap
AlgemeenZelhem - Vrijdag 21 april had Joke van Rooden-Peppelman vrienden en familie, pers en andere belangstellenden uitgenodigd om in restaurant 'de Smoks' in Zelhem de presentatie van haar boek 'Leven met RP' bij te wonen. Daarbij staan de letters RP niet voor een vervelende echtgenoot, maar voor de oogziekte 'Retinitis Pigmentosa', een progressieve netvliesaandoening, die er voor zorgt dat het licht langzaam uit de ogen verdwijnt en je dus blind wordt.
Door Jan Knoef
In het boek verdeelt Joke haar leven in drie fases. De eerste fase noemt ze overleven, een (te lange) periode waarin ze de handicap eigenlijk niet wil accepteren en steeds opnieuw vecht tegen de nieuwe beperkingen, die het oplevert. Uiteindelijk besluit ze de tweede fase, de revalidatie, in te gaan. Meer dan veertig weken verblijft ze door de weeks bij 'Het Loo Erf' in Apeldoorn om daar te leren hoe om te gaan met de RP en de gevolgen ervan de accepteren. Daarnaast leert ze het Braille blindenschrift, want ondanks de hedendaagse spraakmodules blijft ze het belangrijk vinden om zelf te kunnen lezen. Zeker Joke, die zichzelf een boekenwurm noemt en ondanks de luisterboeken, het papieren boek erg miste.
Als ze uit de revalidatie komt, volgt er nog een moeilijke periode om het geleerde in de praktijk te brengen, maar als dat 'kwartje' valt, komt ze in de derde fase – 'Leven' en dat is ontdekken, genieten, actief zijn. Het boek is het prachtige resultaat van deze ontdekkingsreis.
RP ontstaat als beide ouders een bepaald gen hebben dat kan worden overgedragen. Dit hoeft niet, want een broer en een zus hebben de aandoening niet, maar een andere zus wel. Ongeveer 3000 Nederlanders hebben de aandoening, die zich ook nog weer op verschillende manieren kan openbaren. Uiteindelijk is het resultaat wel hetzelfde, want je wordt blind. Op 17-jarige leeftijd kreeg Joke de diagnose, maar ze wilde de ziekte en de gevolgen ervan niet accepteren en dan loop je 'soms letterlijk' tegen een muur op. Je voert een gevecht dat je niet kunt winnen, sterker nog, waarbij je steeds weer kleine stukjes verliest.
In haar boek beschrijft ze hoe die periode was, maar het belangrijkste deel van het boek gaat over haar revalidatie en haar zoektocht in de laatste fase. Zo schrijft ze op emotionele wijze over momenten op 'Het Loo Erf', waar ze moet leren om voor zichzelf op te komen en actie te ondernemen. Ook de stappen, die ze na de revalidatie zet, leveren emotionele, maar ook hilarische verhalen op. Zo beschrijft ze bijvoorbeeld hoe haar huisgenoten, echtgenoot en twee kinderen, soms moeite hebben met haar pogingen om eten te koken. Ook tot drie keer toe struikelen over de openstaande deur van de vaatwasser (zelf open laten staan) en allerlei andere ongemakken worden beschreven, maar nu niet meer als een gevecht, maar als constatering en uitdaging om iets aan te doen.
'Leven met RP' is te bestellen door Joke een email te sturen.
